Warum diese Zahl überhaupt existiert
Der Mann, der 1989 versucht hat, den Chaos-Verlauf sortierbar zu machen
Bevor ich Dir die drei Stadien erkläre, kurz zum Warum. Die Hurley-Klassifikation ist nach Harold J. Hurley benannt, einem Dermatologen, der 1989 versucht hat, einen sehr unübersichtlichen Verlauf in drei Kategorien zu ordnen. Sein Problem war dasselbe, das Ärzte heute noch haben: Akne Inversa sieht bei jedem anders aus. Der eine hat drei Beulen in der Leiste, die anderthalb Jahre kommen und gehen. Der nächste hat eine ganze Achselhöhle voller Gänge, aus denen Sekret läuft. Ohne eine gemeinsame Sprache können Ärzte nicht sinnvoll über Therapien diskutieren, Studien nicht vergleichbar auswerten, Krankenkassen nicht entscheiden, wer Anspruch auf welche Behandlung hat.
Deshalb Hurley I, II, III. Drei Stufen. Grob. Damit man sich ungefähr weiß, wovon der andere spricht. Das ist ausdrücklich keine Bewertung Deiner Person und auch kein Urteil darüber, wie sehr Du unter der Krankheit leidest. Ich sag Dir gleich noch, warum das wichtig ist — denn ich habe Menschen kennengelernt, die mit Hurley 1 seelisch völlig am Boden waren, und andere mit Hurley 3, die überraschend gefasst wirkten. Die Zahl ist eine Zahl. Nicht Du.
Für die Praxis heißt das: Dein Arzt schaut sich an, wo Du Läsionen hast, ob sie einzeln stehen oder miteinander verbunden sind, und ob sich unter der Haut sogenannte Fistelgänge gebildet haben — Tunnel, die zwei Wunden miteinander verbinden. Nach diesen Merkmalen ordnet er ein: Stufe 1, 2 oder 3. Es gibt inzwischen präzisere Systeme (dazu unten mehr), aber Hurley ist immer noch das, was Du in fast jedem Arztbrief lesen wirst.
Hurley Stufe I
Einzelne Knoten oder Abszesse — noch keine Verbindungen unter der Haut
Hurley I ist die niedrigste Stufe. Das heißt: einzelne oder wenige entzündete Knoten oder Abszesse, meist an den typischen Stellen — Achsel, Leiste, unter der Brust, am Gesäß. Die Läsionen sind noch nicht miteinander verbunden. Es gibt keine Narbenstraßen, keine sichtbaren Tunnel unter der Haut, aus denen an zwei Stellen gleichzeitig Sekret austritt. Zwischen den Ausbrüchen kann die Haut sogar unauffällig sein.
Klingt harmlos. Ist es nicht. Das ist einer der großen Missverständnisse, die ich loswerden will. Hurley 1 ist nicht "nur ein bisschen Akne Inversa". Ich habe online in einer Selbsthilfegruppe eine junge Frau kennengelernt, die eine einzige, wiederkehrende Läsion in der Leiste hatte. Hurley 1. Und sie hat mir geschrieben, dass sie seit zwei Jahren keinen einzigen Sommer mehr genossen hat, weil sie sich nicht ins Freibad traut. Ihr Arzt hat den Befund heruntergespielt: "Das ist ja noch harmlos." Für sie war es das Gegenteil von harmlos.
Was in Stufe 1 medizinisch typischerweise besprochen wird: lokale Therapien mit Antiseptika oder desinfizierenden Waschungen, gegebenenfalls topische oder systemische Antibiotika (klassisch: Clindamycin lokal, Tetrazykline oral), Beratung zu Lebensstilfaktoren wie Rauchen und Übergewicht, konsequente Wundpflege. Man versucht in dieser Phase, den Verlauf zu bremsen, bevor sich Gänge bilden. Denn das ist der Punkt zwischen 1 und 2: sobald sich einmal echte Tunnel unter der Haut gebildet haben, gehen die nicht mehr weg — jedenfalls nicht ohne massiven Aufwand.
Triggerwarnung — Medizinisches Foto
Zeigt eine einzelne entzuendete Laesion (Hurley I). Klick zum Anzeigen.
Warum ich das so betone: Vieles von dem, was ich später auf meinem Weg gemacht habe — Trigger identifizieren, Ernährung umstellen, Entzündung im Körper senken — wirkt in Stufe 1 am effektivsten, weil noch keine dauerhaften anatomischen Schäden entstanden sind. Wenn Du gerade in Stufe 1 bist: nimm es ernst. Nicht als Panik, sondern als Chance.
Hurley Stufe II
Meine Stufe: Wiederkehrende Abszesse mit Fistelgängen und Narben
Bei mir stand Hurley 2. Ich schreibe das mit dem gleichen ruhigen Ton, mit dem es damals in meinem Arztbrief stand — aber wenn ich ehrlich bin, war das für mich damals ein Schlag. Weil ich beim Nachlesen begriffen habe, was das heißt: die Läsionen sind nicht mehr einzeln. Es gibt Fistelgänge unter der Haut. Es gibt Narben, die bleiben. Es gibt wieder und wieder Abszesse, oft an denselben Stellen.
Konkret bei mir: in der linken Achselhöhle war die Haut nicht mehr glatt. Da waren vernarbte Rillen, Stellen, an denen die Haut regelrecht einsackte, kleine Öffnungen, aus denen manchmal Sekret trat — auch dann, wenn ich gerade keinen offenen Abszess hatte. Als ich zum ersten Mal drauf drückte und an einer ganz anderen Stelle Flüssigkeit rauskam, habe ich verstanden, was ein "Gang" ist. Bis dahin hatte ich das Wort für Fachlatein gehalten. Es ist buchstäblich das: ein Tunnel, der zwei Öffnungen unter der Haut verbindet.
In Hurley 2 gehen Ärzte typischerweise deutlich weiter mit den Therapieoptionen. Es geht nicht mehr nur um lokale Antiseptika. Systemische Antibiotika über Wochen, in schwereren Fällen Kombinationen (klassisch: Clindamycin plus Rifampicin), gezielte kleine chirurgische Eingriffe (Stichinzisionen, sogenanntes Deroofing — das Aufdecken einzelner Gänge), und bei entsprechender Ausdehnung auch die ersten Gespräche über Biologika wie Adalimumab oder Secukinumab. Ab hier wird es teuer, aufwendig und lang. Deshalb ist der Übergang von 1 auf 2 auch der Punkt, an dem viele Betroffene das erste Mal wirklich begreifen, was für eine Krankheit sie da haben.
Wichtig, weil ich es oft gefragt bekomme: man kann von Stufe 2 nicht "zurück auf Stufe 1", weil die Narben und Fistelgänge, die einmal da sind, anatomisch bleiben. Was man aber sehr wohl erreichen kann, ist eine stabile Remission — also einen Zustand, in dem die Entzündung ruht und keine neuen Ausbrüche mehr kommen. Genau das ist bei mir passiert. Ich bin dermatologisch immer noch Hurley 2, weil man meine alten Narben sieht. Aber ich habe seit einem Jahr keinen neuen Ausbruch mehr gehabt und alte Wunden sind komplett verschlossen. Die Zahl beschreibt den Endzustand Deiner Haut, nicht Deinen aktuellen Leidensdruck.
Triggerwarnung — Medizinisches Foto
Zeigt vernarbte Laesionen in der Leiste (abgeheilter Fistelgang). Klick zum Anzeigen.
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Meine linke Achsel — vernarbte Hurley-II-Herde. Klick zum Anzeigen.
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Weiteres Referenzfoto Hurley II mit aktivem Abszess. Klick zum Anzeigen.
Hurley Stufe III
Flächige Beteiligung, verbundene Narbenstraßen — die schwerste Form
Hurley III ist die schwerste Form. Das ist das Bild, das viele im Kopf haben, wenn sie zum ersten Mal von Akne Inversa hören: ganze Hautareale sind betroffen, die einzelnen Läsionen sind über weite Strecken durch Fistelgänge miteinander verbunden, dazwischen liegen Narbenstraßen. Es gibt kaum mehr eine "Ruhephase" im klassischen Sinne, weil irgendwo immer etwas offen oder entzündet ist. Kleidung reibt permanent an Wunden. Bewegung ist schmerzhaft. Der Alltag wird zur Belastungsprobe.
Ich möchte hier ehrlich sein: ich war nicht Hurley 3. Ich habe kein Recht, für Menschen zu sprechen, die diese Stufe leben. Aber ich habe in Foren und Selbsthilfegruppen viel mit Betroffenen gesprochen und weiß deshalb: Hurley 3 ist ein anderes Krankheitsbild. Die Empfehlungen, die ich auf dieser Seite gebe — Ernährungstagebuch, Trigger-Identifikation, Rotlicht als unterstützender Baustein — sind in dieser Stufe keineswegs falsch, aber sie ersetzen ganz sicher keine ernsthafte medizinische Behandlung, oft inklusive Biologika und teilweise auch chirurgischer Sanierung.
In Stufe 3 wird über sogenannte weite Exzisionen gesprochen: das großflächige Herausschneiden ganzer betroffener Hautbezirke. Das war die Empfehlung, die auch bei mir mit Hurley 2 im Raum stand — im UKE-Kapitel beschreibe ich, wie schwer diese Entscheidung ist. In Hurley 3 ist sie oft noch alternativloser, weil die Entzündung sonst nicht mehr in den Griff zu bekommen ist. Und trotzdem: es ist Deine Entscheidung, und Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung, unabhängige Aufklärung und eine ehrliche Nutzen-Risiko-Abwägung.
Triggerwarnung — Medizinisches Foto
Zeigt ein Hurley III Referenzfoto mit ausgedehnter flaechiger Beteiligung. Klick zum Anzeigen.
Ein Wort an Menschen mit Hurley 3: Ich weiß, dass viele Erfahrungsberichte wie meiner in dieser Stufe fast zynisch wirken können. "Ernährung umstellen? Ich habe offene Wunden am ganzen Körper." Das verstehe ich. Alles, was auf dieser Seite steht, sind Bausteine, die auch in Stufe 3 begleitend helfen können — aber die Primärversorgung ist eine andere. Sprich mit einer spezialisierten Sprechstunde. Auf der Diagnose-Seite habe ich Anlaufstellen zusammengefasst.
Was Hurley nicht kann
Warum die Zahl allein nicht reicht — und was Ärzte heute zusätzlich benutzen
Ich will Dir nicht so tun, als sei Hurley das Maß aller Dinge. Es hat drei praktische Schwächen, die Du kennen solltest, damit Du Dich nicht kleiner machst, als Du bist — oder größer.
- Hurley bildet keine Dynamik ab. Wer heute Stufe 2 ist, kann in einem akuten Schub aussehen, als wäre er Stufe 3 — obwohl das anatomisch nicht stimmt. Die Zahl beschreibt den chronischen Schaden, nicht den akuten Zustand.
- Hurley sagt wenig über Deinen Leidensdruck. Zwei Menschen mit identischem Hurley 2 können ein völlig anderes Leben führen — je nachdem, an welchen Stellen die Läsionen sitzen, wie stark die Schmerzen sind, wie viel Sekret entsteht.
- Hurley hilft nicht, Therapieerfolg zu messen. Wenn Dein Arzt eine Therapie ansetzt, will er wissen, ob es besser wird. Die Hurley-Stufe ändert sich dabei kaum, obwohl es Dir vielleicht deutlich besser geht.
Deshalb wurden Ergänzungssysteme entwickelt. Am häufigsten liest Du im Arztbrief drei Dinge zusätzlich: das IHS4 (International Hidradenitis Suppurativa Severity Score) zählt Knoten, Abszesse und Fistelgänge und gibt einen Zahlenwert; das DLQI (Dermatology Life Quality Index) fragt nach dem Einfluss auf Deinen Alltag; und der HiSCR misst, ob eine Therapie messbar wirkt. Musst Du Dir nicht alles merken. Was Du Dir merken solltest: Hurley ist eine Grobkarte. Für die Feinjustierung Deiner Behandlung gibt es bessere Werkzeuge.
Und noch ein Punkt, der oft untergeht: Deine Hurley-Stufe ist keine Prognose. Sie sagt nichts darüber aus, wie Dein Krankheitsverlauf in fünf Jahren aussieht. Ich habe Menschen kennengelernt, die jahrelang stabil Hurley 1 waren und dann in einer stressigen Lebensphase plötzlich Fistelgänge entwickelten. Und umgekehrt Menschen mit Hurley 2, die nach einem konsequenten Umbau ihres Alltags jahrelang keinen Ausbruch mehr haben. Deine Zukunft steht in dieser Zahl nicht drin.
Der Übergang zwischen den Stufen
Von 1 zu 2, von 2 zu 3 — wo die kritischen Wechsel liegen
Wenn ich mir eines gewünscht hätte, damals: dass mir jemand gezeigt hätte, an welchen Signalen ich merken kann, dass sich mein Verlauf verschlechtert. Nicht damit ich in Panik gerate, sondern damit ich rechtzeitig etwas ändern kann. Ich schreibe Dir hier auf, was ich rückblickend als frühe Warnzeichen gesehen habe:
- Von 1 nach 2 (das kritische Fenster): Wenn ein Abszess an derselben Stelle wiederkommt, statt an einer neuen — das ist ein Signal, dass sich unter der Haut etwas verankert. Wenn beim Öffnen einer Läsion an einer nahen Stelle ebenfalls Sekret austritt, sind die Gänge schon da. Wenn eine Wunde monatelang nicht richtig zugeht, obwohl sie oberflächlich klein ist, spricht das für einen darunterliegenden Gang.
- Von 2 nach 3 (die Ausweitung): Wenn benachbarte Areale, die vorher nie betroffen waren, plötzlich mitmachen. Wenn zwischen den einzelnen Läsionen keine echten "Ruhezonen" mehr existieren. Wenn Du merkst, dass Du Dich in Deinem eigenen Körper nur noch mit Rücksicht bewegst — weil an drei, vier Stellen etwas offen ist, das reiben könnte.
Ich sage Dir das nicht als Diagnostiker — das ist nicht mein Job und ich bin kein Arzt. Ich sage Dir das als jemand, der zurückblickt und weiß: hätte ich diese Signale früher erkannt und ernster genommen, hätte ich einige Ausbrüche vielleicht verhindern können. Genau das ist übrigens ein Teil dessen, was ich in meinem Protokoll aufgeschrieben habe — nicht "die Heilung", sondern ein System, in dem man diese Signale erkennt und systematisch darauf reagiert, statt sie zu ertragen und zu hoffen, dass es wieder besser wird.
Wichtig: Ein Übergang von einer Hurley-Stufe in die nächste ist kein persönliches Versagen. Die Krankheit ist chronisch-progredient, das heißt: sie tendiert unbehandelt dazu, sich auszuweiten. Wer trotzdem in die nächste Stufe rutscht, hat nicht "nicht genug gemacht". Manchmal ist der Verlauf einfach so. Und trotzdem lohnt es sich, an den Stellschrauben zu drehen, an denen Du drehen kannst.
Was jede Stufe konkret bedeutet
Der praktische Übersetzer: Zahl → was heißt das für meinen Alltag?
Weil ich mir das damals selbst hätte wünschen können, hier eine sehr direkte Übersetzung — was jede Stufe für die typische Behandlungsrealität in Deutschland bedeutet. Ohne Garantie, dass es bei Dir genauso läuft, aber als Orientierung:
- Hurley 1: Meist Hausarzt oder Dermatologe ambulant. Lokale Therapien stehen im Vordergrund. Antibiotika oft nur in Schüben, nicht dauerhaft. Wundversorgung zu Hause. Krankschreibung selten nötig. Kosten überschaubar, meist Kassenleistung. Zeithorizont: Jahre mit gutem Management möglich.
- Hurley 2: Spätestens hier gehört eine spezialisierte Akne-Inversa-Sprechstunde ins Boot. Systemische Antibiotika über Wochen bis Monate. Erste chirurgische Eingriffe möglich (Inzision, Deroofing). Biologika werden erwogen. Krankschreibungen häufiger, weil einzelne Schübe wirklich außer Gefecht setzen. Zeithorizont: es wird komplex, aber eine stabile Remission ist möglich, wie mein Weg zeigt.
- Hurley 3: Spezialisierte Sprechstunde ist Pflicht, meist an einer Uniklinik. Biologika sind Standard. Chirurgische Sanierung (auch großflächig) wird aktiv geplant. Wundversorgung ist ein täglicher Job, oft mit Unterstützung durch Wundmanagement. Frage nach dem Grad der Behinderung (GdB) ist oft berechtigt. Zeithorizont: das Leben wird um die Krankheit herum organisiert, nicht umgekehrt.
Nochmal: das sind keine festen Regeln. Es gibt Menschen mit Hurley 1, die schon Biologika bekommen, weil ihr Leidensdruck riesig ist. Es gibt Menschen mit Hurley 3, die sich gegen die weite Exzision entscheiden. Das System ist Grobkorn, Du bist Feinkorn. Die Zahl ist ein Vorschlag, kein Befehl.
Häufige Fragen
Was ich rund um Hurley immer wieder gefragt werde
Kann meine Hurley-Stufe wieder sinken?
Anatomisch: nein. Fistelgänge und Narben, die einmal da sind, bleiben. Was aber sinken kann, ist Deine gefühlte und Deine klinisch aktive Stufe — sprich: Du bekommst keine neuen Ausbrüche mehr, alte Wunden schließen sich, die Entzündung ruht. Genau das ist bei mir passiert. Auf dem Papier bin ich Hurley 2. Im Alltag lebe ich seit einem Jahr, als wäre ich nichts davon.
Warum sagt der eine Arzt Stufe 1 und der andere Stufe 2?
Weil die Grenze zwischen 1 und 2 unscharf ist. Sobald ein einziger Fistelgang vorliegt, ist es formal 2 — aber ob eine kleine untertunnelte Verbindung schon zählt, sehen Ärzte unterschiedlich. Wenn Dich das verunsichert: hol Dir eine Zweitmeinung in einer Akne-Inversa-Spezialsprechstunde. Auf der Diagnose-Seite habe ich zusammengefasst, wo Du die findest.
Bekomme ich mit Hurley 2 automatisch Biologika bezahlt?
Nein, automatisch nicht. In Deutschland sind Biologika wie Adalimumab für mittelschwere bis schwere Akne Inversa zugelassen, aber die Kasse schaut sich das im Einzelfall an. Meist muss dokumentiert sein, dass klassische Therapien nicht ausreichend gewirkt haben. Frag in Deiner Spezialsprechstunde nach dem konkreten Weg — und lass Dich nicht abwimmeln, wenn Du das Gefühl hast, Du bräuchtest die Option.
Ich habe Angst vor Hurley 3. Kann ich das verhindern?
Ehrliche Antwort: Du kannst die Wahrscheinlichkeit senken, aber keine Garantie geben. Was nachweislich hilft: konsequente medizinische Behandlung, Nichtrauchen, Umgang mit Übergewicht, Trigger identifizieren und meiden (siehe Ernährung), Schübe früh und ernsthaft behandeln statt aussitzen. Bei mir hat dieser Weg dazu geführt, dass ich seit einem Jahr keinen neuen Ausbruch mehr habe — trotz Hurley 2 als Ausgangspunkt.
Ist Hurley 1 wirklich harmlos?
Nein. Bitte lass Dir das von niemandem einreden. Hurley 1 ist die Chance, jetzt zu handeln, bevor sich unter der Haut etwas verankert. Wer in Stufe 1 ernsthaft und systematisch arbeitet, hat die besten Karten. Wer sie herunterspielt, verpasst genau dieses Fenster.
Ich weiß nicht, welche Zahl in Deinem Arztbrief steht. Ich weiß nur: die Zahl ist eine Zahl. Sie sagt etwas über Deine Haut, aber sie sagt nichts über Deine Zukunft. Ich war Hurley 2 — mit Fistelgängen, mit Narben, mit einer OP-Empfehlung im Raum. Und ich lebe seit einem Jahr ausbruchsfrei. Nicht, weil ich ein Wundermittel gefunden hätte. Sondern weil ich systematisch verstanden habe, was meinen Körper aus dem Gleichgewicht bringt und was ihn wieder ins Gleichgewicht holt. Genau das habe ich vollständig aufgeschrieben.