Mein Weg — von der Diagnose bis zur Entscheidung

Ich war 33 Jahre alt und hatte gerade den Sprung in die Selbstständigkeit gewagt. An diesem Tag saß ich mit zehn Leuten an einem langen Konferenztisch — ein Workshop, den ich mit moderierte. Als die Pause ausgerufen wurde, stand ich auf. Und spürte es sofort. Etwas Feuchtes, Warmes. Ich musste mich nicht umdrehen, um zu wissen, was ich gleich sehen würde.

Ein Fleck, etwa zwei Zentimeter groß, genau dort, wo mein Hintern den Stuhl berührt hatte. Auf dem hellgrünen Polster leuchtete dieser dunkle Punkt wie ein verdammter Fingerzeig. Und das Schlimmste: Mein Stuhl stand am Ausgang. Jeder, der auf die Toilette wollte oder Kaffee holen, ging daran vorbei.

„Die Scham traf mich wie ein Schlag in die Magengrube. Mir wurde heiß, dann eiskalt. Ich stand da wie festgefroren. Das war der Moment, in dem ich verstand: Das hier verschwindet nicht von allein."

Ich hatte bis dahin noch nie etwas von Akne Inversa gehört. Hidradenitis Suppurativa. Eine chronische, entzündliche Erkrankung der Haarfollikel und der apokrinen Schweißdrüsen. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das sei ein einzelner Abszess. Ein blöder Zufall. In den nächsten sechs Monaten sollte ich lernen, dass es keiner war.

Nach dem Fleck-Vorfall wurde die Stelle nicht besser. Sie wurde härter, dann wieder weich, dann brach sie wieder auf. Ich landete beim Hausarzt, dann bei einem Dermatologen. Der drückte einmal, zog die Augenbraue hoch und sagte: „Das ist eine Akne Inversa. Wahrscheinlich Stadium I nach Hurley."

Ich lernte an diesem Tag drei Dinge: Erstens, es hat mit „Akne" im klassischen Sinn wenig zu tun — kein Bakterien-Pickel, kein Teenager-Gesicht. Zweitens, es sind die Haarfollikel und Schweißdrüsen an genau den Körperstellen, an denen es reibt und feucht ist: Achseln, Leiste, Gesäßfalte, unter der Brust. Drittens, es gilt als chronisch. Die medizinische Standardformel: „Nicht heilbar, aber behandelbar."

Ich weiß heute, dass diese Formel eine Halbwahrheit ist. Behandelbar ja. Aber unter „behandelbar" verstehen viele Ärzte ausschließlich: Antibiotika, Biologika (Humira/Adalimumab), Immunsuppressiva, und wenn das alles nicht reicht, die Operation. Der Weg, den ich am Ende gegangen bin, kam in keiner Sprechstunde vor — davon erzähle ich später.

• Hurley I: einzelne Abszesse, keine Fistelgänge, keine Narben
• Hurley II: wiederkehrende Abszesse, einzelne Fistelgänge, Narben
• Hurley III: diffuse Beteiligung ganzer Regionen, viele Fisteln, Narben

Ich bin über die Jahre in II gerutscht. Das UKE hat mich später als Übergang zu III eingestuft. Ich wusste zu dem Zeitpunkt der Diagnose nichts von alldem.

Sechs Monate nach der Diagnose war der erste größere Abszess so hart und schmerzhaft geworden, dass ich nicht mehr sitzen konnte. Der Dermatologe schickte mich ins Krankenhaus. Ambulanter Eingriff, örtliche Betäubung. „Kurze Sache", sagte die Assistenzärztin.

Was ich nicht wusste: Der Standard ist eine Inzision und Drainage — also ein Schnitt und Auspressen. Danach offene Wundversorgung, tägliches Ausduschen und Verband. Klingt harmlos. Ist es nicht. Die ersten drei Tage nach dem Eingriff konnte ich kaum liegen, geschweige denn arbeiten.

„Beim ersten Verbandswechsel zu Hause im Bad habe ich in den Spiegel geschaut und mich nicht wiedererkannt. Ich war 33, schaute aus wie 45, und hatte gerade zum ersten Mal in meinem Leben ein offenes Loch in mir, das jemand anderes reingeschnitten hatte."

Sechs Wochen später war die Wunde geschlossen. Ich war erleichtert, dachte, das war's. Was niemand gesagt hatte: Bei Akne Inversa löst der Schnitt das Problem nicht, sondern nur den Druck. Der Follikel ist noch da. Die Entzündungsbereitschaft ist noch da. Und der nächste Abszess kommt — die Frage ist nur, wann.

Drei Monate nach der ersten OP: neue Stelle, gleiche Seite. Zwei Zentimeter vom Narbenrand entfernt. Ich stand morgens im Bad, tastete es ab, und wusste: Das kenne ich. Diesmal ging ich nicht zum Hausarzt. Ich versuchte, es selbst zu drücken. Es wurde schlimmer.

Innerhalb eines Jahres hatte ich vier weitere Abszesse. Zwei ambulante Eingriffe. Antibiotika-Zyklen mit Doxycyclin und Clindamycin. Ich fing an, den Kalender mit farbigen Punkten zu markieren — rot für aktive Stellen, orange für Nachwehen, grün für Ruhephasen. Es gab kaum grüne Wochen.

Was mich damals fast mehr fertig machte als die Schmerzen, war der Alltag drumherum. Der ständige Griff in die Hosentasche für einen Handspiegel. Die Ausrede beim Fahrradfahren („Rücken zwickt heute"). Die Nächte im Bett mit einem Handtuch unter mir. Und die Fragen im Kopf: Habe ich riechbaren Ausfluss? Sieht man das durch die Hose?

Fistelgänge sind, was Akne Inversa von einem lästigen Hautproblem zu einer Krankheit macht, die dein Leben bestimmt. Es sind kleine Tunnel unter der Haut, die zwei Entzündungspunkte verbinden — und manchmal auch die Verbindung zur Oberfläche halten. Sie nässen chronisch. Sie schließen nicht. Sie werden nur größer.

Bei mir passierte das in Monat 14 nach Diagnose. Zwei Stellen, die vorher getrennt waren, waren jetzt eine. Ich merkte es, als ich morgens duschte und aus einer Stelle Sekret kam, obwohl der eigentliche Abszess auf der anderen Seite saß. Der Dermatologe bestätigte per Ultraschall: Fistelgang, etwa vier Zentimeter, tief.

„Ich saß danach im Auto auf dem Parkplatz und habe eine halbe Stunde nicht angefangen zu fahren. Ich wusste nicht, was ich als Nächstes tun sollte. Zum ersten Mal fühlte es sich an, als hätte diese Krankheit größere Pläne mit mir als ich mit ihr."

Der Dermatologe empfahl die Überweisung ins UKE — die Universitätsklinik Hamburg. Größere Fälle, spezialisierte Sprechstunde. „Die sind für Akne Inversa das Beste in Norddeutschland." Ich meldete mich noch am selben Tag an. Wartezeit auf einen Termin: fünf Monate.

Fünf Monate später saß ich im UKE. Der Oberarzt war ruhig, sachlich, freundlich. Er untersuchte die Stellen. Notierte etwas. Setzte sich hin. Dann sagte er den Satz, der mich bis heute begleitet:

„Bei Ihrem Befund würden wir eine großflächige Exzision empfehlen. Links und rechts. Ungefähr die Größe einer Faust pro Seite. Offene Wundheilung, das dauert vier bis sechs Monate. Wir sehen mit dieser Methode die besten Langzeit-Ergebnisse."

Ich habe an dem Nachmittag nicht viel gefragt. Ich habe genickt. Habe den Informationsflyer eingesteckt, „Sie können sich das in Ruhe überlegen und melden sich in ein paar Wochen", und bin gegangen. Auf der Rückfahrt in der U3 liefen mir stille Tränen übers Gesicht. Nicht laut, keine Panik. Nur eine stille Traurigkeit, die sich anfühlte wie Aufgeben.

Zu Hause habe ich den Flyer aufgeklappt, die Bilder gesehen und wieder zugeklappt. Ich habe meiner damaligen Freundin nichts gesagt. Ich habe drei Nächte kaum geschlafen. Und irgendwann in der dritten Nacht kam ein anderer Gedanke: Was, wenn das nicht der einzige Weg ist?

Ich habe dem UKE nach drei Wochen abgesagt. Nicht aus einer starken Überzeugung heraus. Ich hatte einfach keinen Boden mehr unter den Füßen, um Ja zu sagen. Was ich nicht hatte, war ein Plan B. Ich hatte nur einen Plan „nicht das".

Zwei Wochen lang habe ich abends nach der Arbeit gelesen. Nicht Foren. Nicht Reddit. Sondern PubMed, Studien, Cochrane-Reviews. Ich habe Suchbegriffe gelernt, die ich vorher nicht kannte: autoinflammatory pathogenesis, IL-17, keratin plug, dietary triggers hidradenitis. Die meisten Treffer waren Sackgassen. Zwei nicht.

Was ich in diesen zwei Wochen fand, waren keine Wundermittel — sondern nachvollziehbare Zusammenhänge, warum bestimmte Alltagsfaktoren bei HS überhaupt eine Rolle spielen können. Zusammenhänge, von denen mir in zwei Jahren Sprechstunden niemand ein Wort erzählt hatte.

„Das war der Moment, an dem etwas kippte. Nicht Hoffnung. Aber ein Griff. Ich hatte etwas, das ich selbst bewegen konnte, ohne dass jemand in mich reinschneiden musste."

Am selben Wochenende habe ich ein Notizbuch gekauft. Auf die erste Seite habe ich eine einzige Frage geschrieben: Was kann ich selbst verändern? Von da an hat sich alles andere langsam sortiert.