Mein Weg — von der Diagnose bis zur Entscheidung

Ich war 33 Jahre alt und hatte gerade den großen Sprung in die Selbstständigkeit gewagt. Freiberuflicher Softwareentwickler — und nach den üblichen Startschwierigkeiten kam recht unerwartet ein gewaltiger Auftrag mit zwei Jahren garantierter Auslastung. Das Leben fühlte sich nach Jahren erstmals wieder richtig gut an.

An jenem Tag saß ich mit zwölf Leuten an einem ovalen Konferenztisch. Wir waren mitten in einem wichtigen Meeting, als die Pause ausgerufen wurde. Ich stand ganz normal auf — und sah es. Ein Fleck, etwa 3 mal 3 Zentimeter groß, genau dort, wo mein Hintern den Stuhl berührt hatte. Auf dem hellgrünen Polster leuchtete dieser dunkle Punkt wie ein verdammter Fingerzeig. Und das Schlimmste: Mein Stuhl stand direkt am Ausgang. Jeder, der den Raum verließ, musste an meinem Stuhl vorbei.

„Die Scham traf mich wie ein Schlag in die Magengrube. Mir wurde heiß und ich begann zu schwitzen. Ich stand da wie festgefroren. Die ganze Pause dachte ich nur darüber nach, ob ich fünf Minuten früher wieder reingehen und mich schon auf den Fleck setzen sollte."

In der Pause ging ich direkt auf die Toilette und suchte nach der Ursache. Vielleicht habe ich mich nur auf etwas draufgesetzt? Die vage Hoffnung verflog, als ich das Pendant dazu in meiner Hose fand. Richtig sabsig. Mit Klopapier versuchte ich erst trocken zu tupfen — und als das nichts wurde, rieb ich wie blöd darauf rum. Ergebnis: ein noch größerer, sichtbarer Fleck aus ausgeblichenem Stoff, vermischt mit zigtausenden Papierteilchen. Ich hatte es schlimmer gemacht. Natürlich.

Auf dem Rückweg im Auto ging es mir immer noch durch den Kopf. Lieber Gott, das war so unangenehm peinlich. Oh Gott, bitte, lass ein Wunder geschehen, mach, dass ich da nie wieder hin muss! Ich betete wirklich. Einen Tag später wurde Homeoffice ausgerufen. Corona war komplett angekommen. Ich musste tatsächlich nie wieder hin.

Zu Hause Hose runter, Stelle anschauen. Linke Pobacke. Eine nässende Wunde. Durchsichtige Flüssigkeit. Keine richtigen Schmerzen, kein Eiter, auch kein Geruch. Ich dachte: Hoffentlich geht das wieder weg. Pflaster drauf, weiter. Aber Spoiler: Es ging nicht weg. Diese kleine Wunde war der absolute, brutale Anfang von etwas, das mein Leben komplett auf den Kopf stellen sollte.

Die ersten Tage nach dem peinlichen Meeting dachte ich noch, es wäre eine dumme Kleinigkeit. Ich klebte weiter Pflaster drauf und hoffte, dass es von allein verschwindet. Homeoffice, ganzer Tag am Schreibtisch. Was soll schon passieren? Aber es passierte. Und zwar schneller und heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können.

Zuerst nur die eine Stelle an der Pobacke. Dann plötzlich eine Beule am Hals, links unter dem Kiefer. Ähnlich — sie nässte, gab durchsichtige Flüssigkeit ab. Okay, irgendwas stimmt hier nicht. Aber ich schob es weg. Wird schon. Stress vielleicht. Keine Zeit. Selbstständig, Aufträge laufen, Geld muss rein.

Mein Lebensstil war in dieser Zeit nicht gerade hilfreich. Homeoffice bedeutete mehr Freiheit — und mehr ungesundes Essen, Bier am Abend, Wein, Rauchen. Über zwanzig Jahre Rauchen. Ich hatte keine Ahnung, dass genau das die Krankheit immer weiter anstachelte. In Kapitel 10 gehe ich das ausführlich durch — nur so viel vorab: Wenn Du rauchst oder dampfst, ist das kein Nebenpunkt. Das ist oft mittendrin im Feuer.

Irgendwann wurden aus den kleinen Beulen richtige Schwellungen. So dick, dass es weh tat. Ich lag da wie ein Krüppel — nur für Videocalls kurz hoch, lächeln, wieder hinlegen. Im Liegen weitergearbeitet. Niemand durfte merken, was los war. Die Wunden nässten nicht nur — sie wurden zu geschwollenen Abszessen und brachen zu offenen Stellen auf. Links und rechts am Po. Am Hals links und rechts. Narben begannen sich zu bilden. Und dann kam der Geruch.

„Das war der Punkt, an dem die Scham richtig tief ging. Nicht nur der nasse Fleck im Meeting. Sondern die ständige Angst, dass jemand etwas riecht."

Es gibt Schmerzen, bei denen man schreit. Und es gibt Schmerzen, bei denen man still wird. Bei mir war es das Zweite. Handtellergroße Abszesse, tennisballgroß. Du kannst Dich in keiner Position richtig hinlegen. Du liegst da und hoffst einfach nur, dass es aufbricht und der Druck nachlässt. Und wenn es dann aufbricht — Blut, Eiter, eine Sauerei. Ich lag auf der Couch und fühlte mich wie ein Krüppel. Ein Behinderter. Und das mit 33.

Nach ein paar Wochen und immer wiederkehrenden Schüben ging ich dann doch zum ersten Mal zum Dermatologen. Der guckte sich das an und sagte ganz schnell: „Ja, das ist Akne inversa, bin ich mir ziemlich sicher." Und dann der Satz, der mich erst richtig schockierte: „Das ist eine Autoimmunkrankheit. Chronisch. Dagegen kann man nichts machen." Beim zweiten Arzt bekam ich das erste Mal Antibiotika. So begann ein neues Kapitel — mit Tabletten, die mir die schlimmsten Ausbrüche abfedern konnten. Zumindest dachte ich das.

Nach diesem Arztbesuch fuhr ich mit einem Rezept in der Tasche nach Hause. Doxycyclin oder Clindamycin — ich weiß es nicht mehr genau. Der Dermatologe hatte gesagt, die Schwellungen würden damit erstmal zurückgehen. „Aber das ist chronisch", hatte er noch mal betont. Ich wollte das nicht hören. Nichts machen? Es gibt für jedes Problem immer mehrere Lösungen. Also nahm ich die Tabletten und wartete.

Nach 24 Stunden: ein bisschen besser, aber so richtig nicht. Also beschloss ich — dumm und verzweifelt — eigenmächtig die doppelte Dosis zu nehmen. Und tatsächlich: Es ging zurück. Die Schwellung am Hals wurde kleiner. Auffällig: Der Geruch verschwand komplett. Nach ein paar Tagen konnte ich wieder normal sitzen. Siehst Du, es geht doch. Mit Tabletten komme ich klar. Das war die falsche Hoffnung. Die sehr falsche Hoffnung.

Die Packung war schnell leer. Nach ein paar Wochen kamen die Schübe zurück. Diesmal sogar heftiger. Der Dermatologe zögerte beim zweiten Rezept. Sein Zögern verriet mir: Eine dritte Packung würde es so nicht geben. Also ging ich zum Hausarzt. Erzählte eine kleine Geschichte, dass der Dermatologe im Urlaub sei. Bekam Doxycyclin. Zwei Packungen sogar.

„Wenn es nur die Wahl gibt zwischen regungslos mit immensen Schmerzen auf der Couch vegetieren oder Medikamente bei zwei Ärzten besorgen — dann entschied ich mich für die letzte Option."

So begann mein Rotationsprinzip. Mal Dermatologe, mal Hausarzt, mal der neue Hausarzt, weil die alte Praxis mich irgendwann angepflaumt hatte. Kleine Lügen, die mir halfen, nicht wieder wochenlang bewegungsunfähig auf der Couch zu liegen. Ich erzähle das nicht, weil ich stolz darauf bin. Ich erzähle es, weil ich weiß, wie verzweifelt man wird, wenn man endlich wieder sitzen kann — und dann droht, dass die einzige Bremse wegfällt.

Zwischen den Schüben versuchte ich weiterzuleben. Innen wurde es enger. Die Schübe kamen schneller. Die Knoten größer. Irgendwann merkte ich: Wenn ich am Wochenende feierte, ein paar Bier trank, ungesund aß — dann kam der nächste Schub fast garantiert. Aber statt etwas zu ändern, drückte ich es mit mehr Antibiotika weg. Die Abhängigkeit wuchs schleichend. Ohne Antibiotika lag ich wieder bewegungsunfähig da.

Ich hatte genug von den Ärzten, die nur „chronisch, nichts zu machen" sagten. Ich googelte, las Foren, kaufte E-Books auf Amazon. Die meisten waren Müll. Ich wurde wütend. Warum sagt mir keiner, was wirklich hilft? Aber ich machte erstmal weiter. Mit dem Rotationsprinzip. Mit der Hoffnung, dass es irgendwie schon gehen würde. Bis der absolute Tiefpunkt kam.

Die Schübe kamen jetzt immer öfter. Was früher mal ein paar Wochen Ruhe gewesen war, wurde zu wenigen Tagen. Und die Intensität nahm zu. Es war, als würde die Krankheit mit jedem Mal sagen: „Du denkst, du hast mich im Griff? Warte ab."

Einer der schlimmsten Schübe kam, nachdem ich wieder mal gedacht hatte, ich könnte mir einen „normalen" Abend gönnen. Ein paar Bier, ungesundes Essen, Rauchen. Am nächsten Tag spürte ich es schon kommen. Dieses bekannte „Auslauf"-Gefühl. Spannung, Ziehen tief unter der Haut. Innerhalb von Stunden war die Stelle am Po dick geschwollen. Am Folgetag handtellergroß. Ein Abszess, der unter der Haut wuchs und pulsierte wie ein zweites Herz.

Ich lag in einer Badehose auf der Couch. Mehr ging nicht. Die Schmerzen so stark, dass ich kaum atmen konnte, ohne dass es stach. Zur Toilette gehen war eine Qual. Ich lag stundenlang, starrte an die Decke und hoffte einfach nur, dass es endlich aufbricht. Manchmal dauerte es Tage.

„Ein konkreter Abend: Es war dunkel, die Serie im Hintergrund lief nur als Geräusch. Meine Freundin fragte leise, ob sie mir Wasser bringen soll. Ich sagte ja. Nicht weil ich Durst hatte — sondern weil es das Einzige war, was ich annehmen konnte, ohne mich noch kleiner zu fühlen."

Und dann kam der Geruch. Nicht nur der leichte Bart-Geruch. Sondern richtig. Besonders bei aktiven Schüben. Meine Freundin strich mir mal über den Bart und meinte vorsichtig: „Jetzt riecht das hier irgendwie komisch." Ich wusste es schon. Süßlich, faulig, unangenehm. Wenn ich draußen war und plötzlich dachte: Riecht das jemand? — Desinfektionstücher. Schnell Auto oder Bad. Manchmal sagten Leute in meiner Nähe „Boah, riechst du das?" und ich tat so, als wäre es nichts. Die Scham fraß mich auf.

Die Pflaster wurden zum Alltag. Links und rechts unter dem Hintern. Jeden Morgen neu, abends runter, Wunden begutachten. Wenn eine Wunde aufging, lief mir Blut-Eiter-Gemisch am Oberschenkel runter. Es war kein Leben mehr. Es war ein Überleben.

In diesen tiefsten Momenten lag ich da und dachte: Das bin jetzt ich. Mit Narben am Hals, Wunden am Po, diesem Geruch, Schmerzen, die mich lahmlegen. Ich konnte nicht arbeiten wie früher. Nicht mehr richtig rausgehen. Manchmal weinte ich still. Einfach nur Tränen, weil es so verdammt aussichtslos schien. Und irgendwann kam der Punkt: So kann es nicht weitergehen. Der Tiefpunkt war erreicht. Und genau dort begann der Wendepunkt.

Der Tiefpunkt war der Moment, in dem etwas in mir endgültig klickte. Die Schulmedizin hatte mir bisher vor allem Tabletten gegeben, die das Problem kurzfristig wegdrückten — aber nie wirklich lösten. Genau in dieser dunklen Phase erinnerte ich mich an eine ganz andere Geschichte aus meinem Leben. Eine Geschichte, die mir Jahre zuvor schon gezeigt hatte: Ärzte wissen nicht immer alles.

Es war der 07.07.2017. G20-Gipfel in Hamburg. Ich ging als Schaulustiger und Hobby-Fotograf zur Demo. Wie es das Schicksal wollte, geriet ich mitten zwischen die Fronten — und zog mir einen komplizierten Fußbruch zu. Kalkaneus-Mehrfachfraktur. Der Knochen in mehrere Teile, bis hoch zum Sprunggelenk.

Nach dem Röntgen sagten die Ärzte sofort: „Das müssen wir operieren. 17 Schrauben, Metallplatten. Herr K., Sie werden so oder so nie wieder richtig gehen können." Ich lag im Krankenhausbett und hatte Angst. Etwas in mir rebellierte. Ich fragte den Chirurgen: „Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit?" Er meinte: „Konservativ heilen lassen? Ja, aber mit Risiko." Ich bohrte nach: „Und die OP? Ist das Risiko da nicht genauso hoch?" Er gab zu: „Im Grunde ja."

„Da wurde mir klar: Die Operation war nicht die einzige Option. Sie war die, die für das System am gängigsten war."

Ich entschied mich gegen die OP und dafür, den Bruch konservativ heilen zu lassen. Noch im Krankenhausbett recherchierte ich und stieß auf hoch dosiertes Vitamin D3 plus K2. Es las sich wie Urban Legend und Biohacker-Kram. 20.000 bis 60.000 IE täglich? Aber ich war verzweifelt. Ich begann mit hochdosiertem Vitamin D3, plus Physiotherapie, Belastung langsam steigern. Langer, mühsamer Weg voller Zweifel.

Nach einem Jahr Nachkontrolle. Die Röntgenärztin schaute sich die Bilder an und sagte: „Ah, Mist. Wir haben den falschen Fuß geröntgt." Ich lachte: „Nein, das ist der richtige." Bei so einer schweren Fraktur müsste man das noch sehen. Aber es war „perfekt" verheilt. Jahre später: nur eine leichte Instabilität — so 3–5 Prozent. Keine Schrauben, kein Metall, kein großer Eingriff.

Diese Erfahrung saß tief. Und genau sie half mir später bei Akne inversa. Als die Ärzte wieder „nichts zu machen" sagten, dachte ich: Das habe ich schon mal gehört. Und ich begann, selbst zu suchen. Selbst auszuprobieren. Selbst Verantwortung zu übernehmen — ohne die Medizin komplett abzuschreiben.

Der Tiefpunkt hatte mich tief getroffen. Aber was dann kam, war noch mal eine andere Liga. Ich hatte bis hierhin nicht nur „gar nichts" getan. Ich hatte aufgehört, Zigaretten zu rauchen, war auf die E-Zigarette umgestiegen. Ich hatte einige Kilo abgenommen. Ich hatte Clindamycin wochenlang genommen, Doxycyclin fast eineinhalb Jahre. Und nun wollte ich zu den Spezialisten in der Poliklinik. Termin: leider etwa fünf bis sechs Monate in der Zukunft.

Endlich kam der Termin am UKE. Ich fuhr hin, voller Hoffnung und mit einem unguten Gefühl im Bauch. Vielleicht haben die dort eine moderne Therapie. Vielleicht gibt es endlich etwas, das wirklich hilft.

Ich wurde in einen Untersuchungsraum geführt. Eine junge Assistenzärztin und ein erfahrener Oberarzt. Sie ließen mich mich vollständig ausziehen und betrachteten die Stellen unterm Arm, in der Leiste, unter den Po-Falten und am Hals ganz genau. Dann die demütigende Untersuchung: Finger auf Schwellungen, Fisteln abtasten, in offene Stellen schauen. Ich lag da wie ein Stück Fleisch, während sie fachsimpelten, als wäre ich nicht anwesend.

Dann fiel der Satz, der alles veränderte. Der Oberarzt sagte ganz nüchtern: „Bei dem Ausmaß der Erkrankung empfehlen wir eine operative Sanierung. Wir würden das betroffene Gewebe großflächig entfernen."

„Was ist denn großflächig für Sie?" Er legte seine Faust an meiner Pobacke an und sagte: „So etwa. Faustgroß. Links und rechts am Po. Danach offene Wundheilung und Hauttransplantation. Das wird mehrere Monate dauern, mit täglichen Verbandswechseln und starker Einschränkung." Und: Krankengymnastik — sonst lebenslang Spannungsgefühl, nicht richtig sitzen und so weiter.

„Faustgroß? Die wollen mir wirklich faustgroße Stücke Fleisch rausschneiden? Aus meinem Po? Mir wurde schwindelig. Monatelang offene Wunden, nicht sitzen, nicht richtig arbeiten, abhängig von anderen."

Ich fragte nach Alternativen. „Biologika können wir versuchen?" Der Oberarzt schüttelte den Kopf. „Biologika kommen erst bei Hurley-Stadium 2 oder 3 in Frage. Sie sind noch im Stadium 1, Ende 1 vielleicht." Laser? Konservativ? Die Antwort war ernüchternd: Die OP sei bei diesem Ausmaß der einzige Weg.

Ich verließ das UKE wie betäubt. Auf der Heimfahrt liefen mir stille Tränen über das Gesicht. Nicht laut. Einfach nur still. Ich wusste nur eines: Ich werde mich zu 100 Prozent nicht so operieren lassen. Nicht mit dem Bild, das er gezeichnet hatte, weil das bedeutete, dass ich so oder so für immer eine starke Einschränkung hätte beim Gehen, Sitzen und auch entstellt wäre.

Zu Hause erzählte ich es meiner Freundin und meiner Mutter. Beide geschockt. Meine Freundin: „Das kannst du nicht machen. Das klingt wie Folter." In diesem Moment wurde mir einmal mehr klar: Ich kann mich nicht mehr blind auf „den einen Weg" verlassen. Die Fußgeschichte hatte mir das schon gezeigt.