Nässende Wunden bei Akne Inversa — warum sie nicht abheilen und was mir geholfen hat

Ich erinnere mich an den Moment, in dem ich zum ersten Mal begriffen habe, dass diese Wunde nicht normal ist. Es war nicht beim Arzt. Es war in einem Meeting mit zehn Leuten. Ich stand in der Pause auf — und spürte es sofort. Etwas Feuchtes, Warmes. Auf dem hellgrünen Polster leuchtete ein dunkler Fleck, etwa zwei Zentimeter groß, genau dort, wo ich gesessen hatte. Und mein Stuhl stand ausgerechnet direkt am Ausgang. Jeder, der rausging, kam daran vorbei.

What the fuck ist das? Das sieht so aus, als hätte ich mich eingenässt. Die Scham traf mich wie ein Schlag in die Magengrube. Mir wurde heiß, dann eiskalt. Die ganze Pause dachte ich nur darüber nach, ob ich fünf Minuten früher wieder hochgehen sollte, um mich auf den Fleck zu setzen, bevor ihn der Rest sieht.

Zu Hause zog ich die Hose runter und schaute mir die Stelle an. Linke Pobacke. Eine nässende Wunde. Durchsichtige Flüssigkeit, keine richtigen Schmerzen, kein Eiter, noch kein Geruch. Ich dachte: Irgendein Pickel, eine Reizung. Geht wieder weg. Pflaster drauf, vergessen.

Aber es ging nicht weg. Es wurde mehr. Weitere Stellen kamen dazu — am Hals, unter dem Kiefer, an der anderen Pobacke. Und irgendwann hatte das Kind einen Namen, den ich bis dahin noch nie gehört hatte: Akne Inversa. Hidradenitis Suppurativa. Eine chronische, entzündliche Erkrankung der Haarfollikel und Schweißdrüsen.

Wenn Du diese Seite gefunden hast, weil Du nachts "nässende Wunde heilt nicht ab" gegoogelt hast — genau so habe ich auch angefangen. Deshalb schreibe ich das hier so ausführlich auf. Nicht als Arzt (das bin ich nicht), sondern als jemand, der fünf Jahre mit diesen Wunden gelebt hat und heute seit einem Jahr keine neuen Ausbrüche mehr hat.

Triggerwarnung — Medizinisches Foto

Zeigt eine einzelne naessende Laesion am Gesaess. Klick zum Anzeigen.

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Das war für mich lange das große Rätsel. Eine normale Schürfwunde am Knie heilt in einer Woche. Warum nässt so eine Stelle am Po monatelang, manchmal jahrelang?

Die kurze Version, wie ich sie nach unzähligen Stunden Recherche verstanden habe: Bei Akne Inversa entzünden sich Haarfollikel in Körperregionen, wo Haut auf Haut liegt und Schweißdrüsen sitzen — Achseln, Leiste, Gesäßfalte, unter der Brust, bei mir auch am Hals unterm Bart. Die Entzündung sitzt tief unter der Haut. Es bilden sich Knoten, dann Abszesse, und bei längerem Verlauf sogenannte Fistelgänge: Kanäle unter der Haut, die sich immer wieder füllen und nach außen entleeren.

Und genau das ist der Grund, warum die Wunde nicht "einfach zuheilen" kann wie eine Schürfwunde: Die Öffnung an der Oberfläche ist nur das Ende eines entzündeten Kanals. Solange darunter die Entzündung aktiv ist, produziert sie Wundflüssigkeit — und die muss irgendwo hin. Deshalb nässt es. Deshalb geht die Stelle immer wieder auf, kaum dass sich oben eine dünne Kruste gebildet hat. Bei mir gab es Stellen, die über zwei Jahre durchgehend aktiv waren.

Was mir damals niemand gesagt hat: Das Nässen selbst ist nicht das Problem. Es ist das Symptom. Die eigentliche Frage ist nicht "Wie kriege ich die Wunde trocken?", sondern "Was hält die Entzündung darunter am Laufen?" — und die Antwort darauf war bei mir eine ganz andere, als ich dachte. Dazu gleich mehr.

Triggerwarnung — Medizinisches Foto

Klinische Aufnahme eines aktiven Abszesses mit Fistelgang (Hurley II). Klick zum Anzeigen.

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Bevor wir zu dem kommen, was geholfen hat, will ich kurz über das reden, was diese Krankheit im Alltag wirklich bedeutet. Weil ich weiß, wie allein man sich damit fühlt.

Die Pflaster wurden bei mir zum Alltag. Links und rechts unterm Hintern. Jeden Morgen neu drauf, abends runter, Wunden begutachten. Wenn eine Wunde aufging, lief mir ein Blut-Eiter-Gemisch am Oberschenkel runter. Dann schnell Toilettenpapier, sauber machen, neues Pflaster. Ich habe Toilettenpapierrollen vollgesogen. Das war kein Leben mehr. Das war Überleben, Tag für Tag.

Dazu die tausend kleinen Rechenaufgaben, die Gesunde nie sehen: Halten die Pflaster bis zum Abend? Sitze ich im Restaurant auf Stoff oder auf Leder? (Leder ist besser, falls Du es noch nicht weißt — abwischbar.) Welche Hose ist dunkel genug? Habe ich Ersatzpflaster in der Jackentasche? Ich hatte immer Alkoholtücher dabei. Immer.

Das Schlimmste war nicht der Schmerz. Das Schlimmste war das ständige Verstecken — dieses Gefühl, ein Geheimnis mit sich herumzutragen, das jederzeit auffliegen kann.

Falls Du gerade mittendrin steckst: Es ist keine schlechte Hygiene. Es ist nicht Deine Schuld. Und Du bist verdammt nochmal nicht allein damit — Schätzungen gehen von etwa 1 % der Bevölkerung aus, die betroffen sind. Dass Du kaum jemanden kennst, der es auch hat, liegt nur daran, dass alle genauso schweigen wie Du.

Ich habe so ziemlich jeden Fehler gemacht, den man machen kann. Ich zähle sie hier auf, damit Du sie nicht wiederholen musst:

• Ich habe es ignoriert. Monatelang. "Wird schon wieder weggehen." Ist es nicht. In der Zeit sind neue Stellen entstanden und aus Knoten wurden Fistelgänge — die heilen deutlich schwerer ab.
• Ich habe ausgedrückt. Der Druck war manchmal unerträglich, und wenn es aufbricht, lässt der Schmerz nach. Aber ich habe damit vermutlich mehr kaputt gemacht als geholfen — die Entzündung verteilt sich, es vernarbt stärker.
• Ich habe nur die Oberfläche behandelt. Zugsalbe, Wundsalben, Desinfektion, teure Spezialpflaster. Alles Dinge, die an einer Wunde arbeiten, deren Ursache zehn Zentimeter tiefer und drei Mahlzeiten früher liegt.
• Ich habe Antibiotika wie Bonbons rotiert. Mal vom Dermatologen, mal vom Hausarzt. Sie haben die Schübe abgefedert — aber geheilt haben sie nichts, und irgendwann wirkten sie schwächer.
• Ich habe weitergeraucht, weitergetrunken, weiter Pizza bestellt. Und mich gewundert, warum nach jedem "normalen" Wochenende ein neuer Schub kam. Der Zusammenhang war so offensichtlich, dass ich ihn jahrelang übersehen habe.

Der größte Fehler von allen war aber ein Denkfehler: Ich habe darauf gewartet, dass mir jemand die Lösung bringt. Der nächste Arzt, die nächste Salbe, die nächste Packung Tabletten. Irgendjemand muss doch wissen, was man da macht. Die ehrliche Antwort, die ich bekommen habe, war: "Chronisch. Nicht heilbar. Dagegen kann man nichts machen." Diesen Satz habe ich mehr als einmal gehört.

Vorweg, damit wir uns richtig verstehen: Ich beschreibe hier meinen persönlichen Weg. Ich verspreche Dir nicht, dass das bei Dir genauso funktioniert — jeder Körper ist anders, und nichts davon ersetzt ein Gespräch mit Deinem Arzt. Aber ich hätte damals viel dafür gegeben, wenn mir jemand ehrlich erzählt hätte, was bei ihm funktioniert hat. Also mache ich genau das.

Der Wendepunkt kam, als im UKE eine großflächige OP im Raum stand — man wollte mir faustgroße Gewebestücke entfernen, links und rechts, mit offener Wundheilung über Monate. Ich habe Nein gesagt und angefangen, systematisch selbst zu suchen. Nicht wild drauflos, sondern mit Tagebuch, Protokoll und einer Frage: Was entscheidet eigentlich, ob meine Wunden aktiv werden oder ruhen?

Drei Dinge haben bei mir den Unterschied gemacht:

• Trigger finden — mit einem Ernährungstagebuch. Das klingt banal und war die wichtigste Waffe überhaupt. Bei mir waren Milchprodukte katastrophal: Einmal trank ich auf einem Parkplatz eine kleine Flasche Milch — und innerhalb einer Stunde spürte ich, wie eine Wunde aktiv wurde. Erst der Geruch, dann das vertraute Ziehen. Weizen, Bier, Zucker, Fertigprodukte waren bei mir ähnliche Kandidaten. Deine Trigger können andere sein — genau deshalb hilft nur ein systematisches Tagebuch statt fremder Verbotslisten.
• Fasten. Nach dem ersten längeren Fasten beruhigten sich Wunden, die jahrelang aktiv gewesen waren, sichtbar. Ich saß da, betrachtete meine Haut und konnte es kaum glauben. Fasten ist nichts, was man mal eben unvorbereitet macht — informiere Dich gründlich und sprich es ärztlich ab, gerade wenn Du Medikamente nimmst.
• Rotlicht-Therapie. Der letzte Baustein, der die hartnäckigsten aktiven Stellen zurückgedrängt hat. Ich hatte von der professionellen Lichttherapie in Kliniken gehört, konnte mir die Sitzungen aber nicht leisten — also habe ich recherchiert, welche Wellenlängen dort genutzt werden, und ein entsprechendes Heimgerät getestet. Innerhalb von 72 Stunden war eine Entzündung, die seit Wochen aktiv war, bei mir sichtbar flacher. Meine kompletten Protokolle dazu stehen im Zugangsbereich.

Das Ergebnis nach allem: Ich bin heute seit einem Jahr ohne neue Ausbrüche. Stellen, die jahrelang nässten, sind trocken. Zum ersten Mal sehe ich das wahre Ausmaß meiner Narben — weil keine Schwellung mehr darüber liegt. Und ja, die Narben bleiben. Aber ich kann damit leben, weil ich weiß, dass ich die Kontrolle habe.

Solange die Entzündung noch aktiv ist, brauchst Du trotzdem einen Umgang mit dem Nässen selbst. Das hier ist keine medizinische Anleitung, sondern meine Alltags-Erfahrung aus fünf Jahren:

• Milde, parfümfreie Reinigung statt aggressivem Schrubben. Ich habe die Stellen anfangs regelrecht desinfiziert und wund gescheuert — das hat es nur gereizt.
• Nicht luftdicht verpacken. Dauerhaft okklusive Pflaster haben bei mir die Haut drumherum aufgeweicht. Nachts, wenn möglich, Luft an die Stelle lassen.
• Reibung ist der Feind. Lockere Kleidung, keine engen Nähte genau auf der Stelle. Ich habe irgendwann Boxershorts eine Nummer größer gekauft — allein das hat einen Unterschied gemacht.
• Wunden dokumentieren. Ich habe angefangen, wöchentlich Fotos zu machen. Erst dadurch habe ich Muster gesehen: welche Stelle nach welchem Wochenende aktiv wurde. Ohne Doku rätst Du nur.
• Nicht selbst aufstechen oder ausdrücken. Ich weiß, wie groß die Versuchung ist. Sie war bei mir jedes Mal ein Fehler.

Und ganz wichtig: Wenn Fieber dazukommt, sich eine Stelle rasch vergrößert oder stark rötet, oder Du Dich insgesamt krank fühlst — dann ist das keine Tagebuch-Situation mehr, sondern ein Arztbesuch. Zeitnah. Was bei einem akuten Schub kurzfristig hilft, habe ich hier separat aufgeschrieben.

Warum riecht die Wundflüssigkeit unangenehm?
Der Geruch entsteht durch die bakterielle Besiedlung der entzündeten Gänge. Bei mir war er der zuverlässigste Frühwarn-Indikator: Erst kam der Geruch, ein bis zwei Tage später die Entzündung. Ich habe dem Thema eine eigene Seite gewidmet, weil die Scham darüber mich fast mehr belastet hat als die Schmerzen.

Heilt eine nässende Stelle bei Akne Inversa jemals von selbst ab?
Einzelne Stellen können zur Ruhe kommen, ja. Bei mir sind Stellen aber erst dann dauerhaft trocken geworden, als ich die Auslöser dahinter gefunden hatte. Vorher war es ein ewiges Auf und Zu — Kruste, wieder offen, Kruste, wieder offen.

Ist das ansteckend?
Nein. Akne Inversa ist keine Infektionskrankheit, die Du weitergeben kannst. Das hat mir damals eine riesige Angst genommen — vor allem in der Beziehung.

Muss am Ende immer operiert werden?
Mir wurde die OP als einziger Weg dargestellt. Ich habe mich dagegen entschieden und bin heute froh darüber — aber das war meine persönliche Entscheidung in meiner Situation, keine Empfehlung gegen ärztlichen Rat. Wie es dazu kam, liest Du in meiner Geschichte.

Welcher Arzt ist überhaupt zuständig?
Der Weg führt in der Regel über den Hausarzt zum Dermatologen, bei fortgeschrittenen Verläufen in eine Spezialsprechstunde. Die Details habe ich auf der Diagnose-Seite zusammengefasst.