Akne Inversa ohne OP — warum ich zur großflächigen Operation Nein gesagt habe

Ich hatte Monate auf diesen Termin gewartet. Uniklinik Eppendorf, Spezialisten, meine große Hoffnung. Auf der Hinfahrt dachte ich die ganze Zeit: Vielleicht haben die dort eine moderne Therapie. Vielleicht gibt es endlich etwas, das wirklich hilft und nicht nur Symptome unterdrückt.

Was dann kam, werde ich nie vergessen. Ein Untersuchungsraum, der nach Desinfektionsmittel roch. Eine junge Assistenzärztin, ein erfahrener Oberarzt. Die Untersuchung selbst war schon entwürdigend genug — ich lag da wie ein Stück Fleisch, während über mich fachgesimpelt wurde, als wäre ich nicht anwesend. Und dann fiel der Satz. Ganz nüchtern, ganz sachlich:

"Bei dem Ausmaß der Erkrankung empfehlen wir eine operative Sanierung. Wir würden das betroffene Gewebe großflächig entfernen. Faustgroß. Links und rechts am Po, eventuell auch am Hals. Danach offene Wundheilung. Das wird mehrere Monate dauern, mit täglichen Verbandswechseln und starker Einschränkung."

Faustgroß. Ich lag da und dachte nur: Die wollen mir wirklich faustgroße Stücke aus dem Körper schneiden? Mir wurde schwindelig. Ich sah mich schon monatelang mit riesigen offenen Wunden, nicht sitzen können, nicht arbeiten können, komplett abhängig von anderen. Ich fragte nach Alternativen — Biologika? "Kommen bei Ihrem Stadium noch nicht in Frage." Laser, irgendwas Konservatives? "Die OP ist bei diesem Ausmaß meist der einzige Weg, der langfristig etwas bringt. Die Rezidivrate ist hoch, aber ohne OP wird es nicht besser."

Auf der Heimfahrt liefen mir stille Tränen übers Gesicht. Ich saß im Auto, die Hände am Lenkrad, und dachte: Das war's. Das ist jetzt mein Leben. Zu Hause sagte meine Freundin nur: "Das kannst Du nicht machen. Das klingt wie Folter." Und irgendetwas in mir stimmte ihr zu.

Bevor ich Dir erzähle, warum ich Nein gesagt habe, will ich fair sein. Denn diese Seite soll Dir bei einer Entscheidung helfen, nicht Dich in eine Richtung schieben.

Die operative Entfernung des betroffenen Gewebes ist ein etablierter, leitlinien- gestützter Behandlungsweg bei fortgeschrittener Akne Inversa. Es gibt Betroffene, denen eine OP ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben hat — solche Berichte habe ich in Foren genauso gelesen wie die Horror-Geschichten. Bei ausgedehnten Fistelsystemen im Stadium Hurley III ist chirurgisches Eingreifen oft die Option mit der besten Aussicht, das erkrankte Gewebe wirklich loszuwerden. Und es gibt Situationen — akute große Abszesse etwa — in denen eine kleinere chirurgische Entlastung schlicht notwendig ist.

Was mich damals stutzig gemacht hat, war nicht, DASS operiert wird. Es waren drei andere Dinge:

• Die hohe Rezidivrate, die mir der Oberarzt selbst nannte. Ich las danach stundenlang Erfahrungsberichte von Menschen, bei denen die Krankheit nach der großen OP an anderer Stelle wiederkam. Wenn die Ursache systemisch ist, dachte ich, warum sollte das Herausschneiden einer Stelle das System ändern?
• Dass die OP als alternativlos dargestellt wurde — während Lebensstilfaktoren wie Ernährung, Rauchen und Gewicht in dem Gespräch praktisch keine Rolle spielten. Nicht eine Frage dazu, was ich esse. Keine dazu, wie viel ich rauche.
• Meine eigene Vorgeschichte. Jahre zuvor hatte man mir bei einem komplizierten Fußbruch gesagt, ohne OP mit 17 Schrauben würde ich nie wieder richtig gehen. Ich entschied mich damals nach intensiver Recherche und Rücksprache für die konservative Heilung — und der Bruch verheilte so gut, dass die Röntgenärztin bei der Kontrolle dachte, sie hätte den falschen Fuß geröntgt. Diese Erfahrung saß tief: Die empfohlene OP ist nicht automatisch der einzige Weg.

Bevor Du in ein OP-Gespräch gehst, solltest Du wissen, welche Alternativen es überhaupt gibt — denn nicht in jeder Klinik werden alle Optionen aktiv angeboten. Was für Dich in Frage kommt, hängt vom Hurley-Stadium, der Ausdehnung, der Aktivität und Deinen Begleiterkrankungen ab. Hier die wichtigsten Wege, die keine großflächige Exzision sind:

• Biologika (Adalimumab, Secukinumab, Bimekizumab). Adalimumab (Humira) ist seit 2015 in Deutschland für mittelschwere bis schwere Akne Inversa zugelassen — ein monoklonaler TNF-alpha-Blocker, den Du Dir alle ein bis zwei Wochen unter die Haut spritzt. Secukinumab (seit 2023) und Bimekizumab (seit 2024) erweitern die Optionen um IL-17-Blocker. Wirkraten in Studien: 40-60% mit deutlicher Verbesserung nach 12-16 Wochen. Keine Heilung, sondern Dauertherapie — aber für viele die Option, die eine radikale OP überflüssig macht.
• Deroofing (Aufdachung). Minimalinvasives Verfahren, bei dem nur das "Dach" eines Fistelgangs oder Sinus abgetragen wird — der Boden bleibt erhalten. Meist in Lokalanästhesie, kleine Narben, Heilung in Wochen statt Monaten. Bei Hurley II und begrenzten Hurley-III-Herden eine echte Alternative zur Wide Excision. Frag gezielt danach — viele Chirurgen fangen bei "OP" gedanklich sofort mit Exzision an.
• LAight-Therapie. Kombination aus intensiv gepulstem Licht (IPL) und Radiofrequenz, speziell für HS entwickelt. Ambulant, mehrere Sitzungen. Wirksamkeit in Studien für leichte bis mittelschwere Fälle belegt. Kassenerstattung ist regional unterschiedlich — nachfragen lohnt.
• Lasertherapie (Nd:YAG, CO2). Nd:YAG-Laser zerstört gezielt betroffene Talg- und Terminalhaarfollikel; CO2-Laser dient zur Abtragung von Fistelgängen als OP-Alternative. Studienlage ist noch nicht so breit wie bei Biologika, aber vielversprechend für ausgewählte Verläufe.
• Antibiotika, topisch und systemisch. Clindamycin lokal, Doxycyclin oder Kombinationen mit Rifampicin systemisch — sinnvoll bei aktiven, entzündlichen Phasen, keine Dauerlösung. Keine Alternative zur OP im engeren Sinn, aber oft Baustein bevor invasive Schritte notwendig werden.
• Konservativer Weg über Trigger-Management. Der Weg, den ich gegangen bin: konsequente Ernährungsumstellung, Rauchstopp, Gewichtsreduktion, systematisches Trigger-Tracking, Fasten, Rotlicht, Schlafhygiene. Kein Sofortergebnis, aber bei mir und vielen anderen die Basis für stabile Remission.

Wichtig: Diese Wege schließen sich nicht gegenseitig aus. In der Praxis werden sie oft kombiniert — Biologika plus Deroofing, konservativ plus LAight, und so weiter. Was für Deinen Befund passt, gehört in eine ehrliche Diskussion mit einer spezialisierten Sprechstunde, in der alle Optionen offen auf dem Tisch liegen.

Meine Überlegung war am Ende ziemlich einfach — und ziemlich verzweifelt zugleich: Die OP würde die betroffenen Stellen entfernen, aber niemand konnte mir erklären, warum die Krankheit dann nicht einfach an neuen Stellen weitermacht. Wenn ich aber zuerst herausfinden könnte, was meine Schübe antreibt, hätte ich vielleicht eine Chance, das Feuer zu löschen, statt nur verbrannte Möbel rauszutragen. Und die OP würde mir ja nicht weglaufen — sie blieb als Option, falls mein Weg scheitert.

Also sagte ich Nein. Nicht aus Trotz, sondern als Entscheidung für einen Versuch mit klarem Plan:

• Systematische Trigger-Suche mit Ernährungs- und Wundtagebuch — bei mir kamen Milchprodukte, Weizen und Alkohol als Haupttreiber heraus. Die ganze Methode steht hier.
• Periodisches Fasten — mein erster echter Durchbruch: Nach dem ersten längeren Fasten beruhigten sich Stellen, die jahrelang aktiv gewesen waren, sichtbar. Ich saß da und konnte es nicht fassen. Es funktioniert. Es funktioniert wirklich. Wie ich fastest, steht hier.
• Gezielte Supplements — mit Blutkontrollen, vorsichtig dosiert, inklusive der Fehlversuche.
• Rotlicht-Therapie — nachdem ich die Klinik-Lichttherapie nicht bezahlen konnte, recherchierte ich die verwendeten Wellenlängen und testete ein Heimgerät. Die hartnäckigsten aktiven Wunden gingen bei mir innerhalb von Tagen sichtbar zurück.
• Rauchstopp nach über 20 Jahren — der unterschätzteste Faktor von allen.

Das Ergebnis, gut zwei Jahre nach diesem Tag im UKE: Ich bin seit einem Jahr komplett ohne neue Ausbrüche. Die Stellen, die man mir herausschneiden wollte, sind zur Ruhe gekommen und haben sich zurückgebildet. Ich arbeite heute körperlich als Arborist & Baumkletterer. Und ja — ich bin froh, dass ich damals Nein gesagt habe. Für MEINEN Verlauf war es die richtige Entscheidung. Ob es für Deinen die richtige wäre, kann ich nicht wissen — und jeder, der Dir das aus der Ferne verspricht, sollte Dich misstrauisch machen.

Diese Seite argumentiert nicht pauschal gegen Operationen. Es gibt Situationen, in denen konservative und medikamentöse Wege an ihre Grenzen kommen und ein chirurgischer Schritt schlicht der richtige ist. Wenn Du in einer dieser Konstellationen steckst, ist ein Ja zur OP kein Rückschritt, sondern das passende Werkzeug. Klare Anzeichen:

• Akuter Abszess mit Fieber, Schüttelfrost oder rasch fortschreitender Rötung. Das gehört sofort in eine chirurgische oder dermatologische Notaufnahme — kleine Entlastungsschnitte oder gezielte Abszessspaltung sind hier nicht Diskussion, sondern Sicherheit. Wann Du nicht abwarten solltest, steht hier.
• Ausgedehnte vernetzte Fistelsysteme im Hurley-Stadium III, die trotz Biologika weiter aktiv sind. Wenn Adalimumab oder Secukinumab über 6-12 Monate keine relevante Beruhigung bringen und die Herde chronisch sezernieren, kommt die chirurgische Sanierung als tragende Säule zurück ins Spiel.
• Massive Einschränkung der Lebensqualität durch anhaltende Sekretion, Geruch und Schmerz. Wenn Arbeit, Beziehung, Kleidung, Sitzen, Schlafen dauerhaft leiden und alle anderen Wege ausgereizt sind, ist die OP oft der einzige Weg zurück zu Alltag.
• Verdacht auf Malignität in jahrzehntelang bestehenden Herden. Selten, aber real: In sehr alten chronischen Fisteln kann sich ein Plattenepithelkarzinom entwickeln. Jede Veränderung, die "anders" aussieht als Deine üblichen Herde, gehört zeitnah in erfahrene Hände.
• Große Restbefunde nach abgeklungener Entzündung. Wenn die aktive Krankheit ruhig ist, aber tiefe Fistelnarben und Sinusgänge weiter stören, ist eine geplante Sanierung im "kalten" Zustand oft komplikationsärmer und definitiver.

Falls bei Dir gerade eine OP-Empfehlung auf dem Tisch liegt — hier sind die Fragen, die ich aus heutiger Sicht im Arztgespräch stellen würde. Nimm sie mit, schreib sie Dir auf:

• Wie hoch ist die Rezidivrate bei genau diesem Eingriff und meinem Stadium? Nicht allgemein — konkret.
• Welche Optionen gibt es für mein Hurley-Stadium sonst noch? Biologika, kleinere chirurgische Verfahren (Deroofing statt großflächiger Exzision), Lasertherapie, LAight? Was davon wurde bei mir schon geprüft — und was nicht, und warum nicht?
• Was passiert, wenn ich die OP sechs oder zwölf Monate aufschiebe? Ist mein Befund akut gefährlich, oder habe ich Zeit, konservative Wege ernsthaft zu versuchen?
• Wie sieht die Nachsorge konkret aus? Offene Wundheilung über Monate ist etwas anderes als "der Eingriff dauert eine Stunde". Lass Dir den Alltag danach realistisch beschreiben.
• Wurden meine Lebensstilfaktoren besprochen? Wenn in einem OP-Gespräch weder Rauchen noch Ernährung noch Gewicht vorkamen, ist das für mich heute ein Anlass für eine Zweitmeinung — nicht zwingend gegen die OP, aber für ein vollständigeres Bild.

Und die vielleicht wichtigste Erkenntnis aus meinem Fußbruch damals: Ich habe den Chirurgen direkt gefragt, ob die konservative Heilung nicht auch ginge. Seine Antwort: "Kann man machen, aber mit Risiko." Meine Nachfrage: "Und die OP — ist das Risiko da nicht genauso hoch?" Seine Antwort: "Im Grunde genommen ja." Diesen Dialog hätte es nie gegeben, wenn ich nicht nachgebohrt hätte. Nachfragen ist keine Respektlosigkeit. Es ist Dein Recht — und gute Ärzte nehmen Dich damit ernst.

Welche Alternativen zur OP gibt es bei Akne Inversa?
Je nach Hurley-Stadium kommen mehrere Optionen infrage: Biologika wie Adalimumab (Humira) und Secukinumab bei mittelschwerer bis schwerer HS, kleinere chirurgische Verfahren wie Deroofing (Aufdachung einzelner Fistelgänge) statt großflächiger Exzision, LAight-Therapie (Kombination aus IPL und Radiofrequenz), Lasertherapie (Nd:YAG, CO2), konsequente konservative Wege über Trigger-Management, Ernährungsumstellung, Rauchstopp und Gewichtsreduktion sowie topische und systemische Antibiotika. Nicht alles ist bei jedem Stadium sinnvoll — was für Dich in Frage kommt, hängt vom Befund ab.

Wie hoch ist die Rezidivrate nach einer Akne-Inversa-OP?
Die Rezidivrate hängt stark vom Verfahren und der Ausdehnung ab. Nach großflächiger Wide Excision liegt sie in Studien meist zwischen 10 und 30 Prozent an derselben Stelle, kann bei begrenzten Verfahren höher sein. Wichtiger als lokale Rezidive: Bei bis zu 40-50 Prozent der Operierten treten neue Herde an anderen, bislang nicht betroffenen Körperstellen auf — weil die Grunderkrankung systemisch ist und durch die OP nicht geheilt wird. Der Oberarzt im UKE hat mir das damals selbst so gesagt.

Was ist Deroofing und wie unterscheidet es sich von einer großen Exzision?
Deroofing ist ein minimalinvasives Verfahren, bei dem nur das Dach eines Fistelganges oder Sinus abgetragen wird — der Boden bleibt erhalten und heilt sekundär ab. Es lässt sich meist in Lokalanästhesie durchführen, hinterlässt deutlich kleinere Narben als eine Wide Excision, und die Heilungsdauer beträgt Wochen statt Monate. Deroofing ist bei Hurley II und begrenzten Hurley-III-Herden eine echte Alternative zur radikalen Ausschneidung — wird aber leider nicht in jeder Klinik routinemäßig angeboten. Frag gezielt danach.

Wirkt Adalimumab (Humira) bei Akne Inversa auch ohne OP?
Ja, Adalimumab ist das erste in Deutschland für mittelschwere bis schwere Akne Inversa zugelassene Biologikum (seit 2015) und wirkt unabhängig von einer OP. Studien zeigen bei ca. 40-60 Prozent der Betroffenen eine deutliche Verbesserung nach 12-16 Wochen. Es ist keine Heilung, sondern eine Dauertherapie — und die Wirkung lässt bei einem Teil im Verlauf nach. Neuere Biologika wie Secukinumab (seit 2023 zugelassen) und Bimekizumab erweitern die Optionen. Kosten trägt bei entsprechendem Befund die Krankenkasse.

Wann ist eine OP bei Akne Inversa wirklich unvermeidlich?
Es gibt Konstellationen, in denen konservative und medikamentöse Wege an ihre Grenzen kommen: ausgedehnte vernetzte Fistelsysteme im Hurley-Stadium III, die trotz Biologika weiter aktiv bleiben, chronische Malignitätsrisiken bei jahrzehntelang bestehenden Herden (selten, aber real), Sepsis-Risiko bei akuten großen Abszessen (dann Notfalleingriff), und Fälle, in denen die Lebensqualität durch anhaltende Sekretion und Schmerzen massiv eingeschränkt bleibt. In diesen Fällen ist die OP nicht Rückschritt, sondern das richtige Werkzeug. Die Entscheidung gehört in erfahrene Hände.

Kann Akne Inversa ohne OP komplett zur Ruhe kommen?
Ja, bei mir ist genau das eingetreten: seit über einem Jahr komplett ohne neue Ausbrüche, ohne dass ein Skalpell in mich reingegangen ist. Das ist keine Garantie und kein Standardverlauf — aber ich bin nicht die Ausnahme. In HS-Foren und Selbsthilfegruppen liest man immer wieder von Betroffenen, die durch konsequente Kombination aus Rauchstopp, Ernährungsumstellung, Gewichtsreduktion, Trigger-Management und Biologika über Jahre stabile Remissionen erreichen. Wichtig ist ehrliche Erwartung: Es dauert Monate bis Jahre, nicht Wochen. Mehr dazu, was "geheilt" ehrlich heißt.

Rätst Du mir generell von der OP ab?
Nein. Ich erzähle Dir, warum ich für mich Nein gesagt habe und was daraus wurde. Es gibt Verläufe, bei denen die OP medizinisch der beste Weg ist — das kann nur ein Arzt beurteilen, der Deinen Befund kennt. Was ich Dir mitgeben will: Stelle die Fragen aus Kapitel 4, hol Dir eine Zweitmeinung und prüfe, ob die konservativen Hebel bei Dir überhaupt schon ausgereizt sind.

Was ist mit kleineren Eingriffen wie einem Abszess öffnen?
Das ist eine andere Kategorie als die großflächige Sanierung, um die es hier geht. Akute Entlastungseingriffe können notwendig sein — das gehört in ärztliche Hände, und zwar zeitnah, wenn Fieber oder rasche Verschlechterung dazukommen. Hier steht, wann Du nicht abwarten solltest.

Zahlt die Krankenkasse Alternativen wie Biologika oder LAight?
Biologika sind bei bestimmten Stadien Kassenleistung, Lichttherapien je nach Kasse und Region unterschiedlich — das ändert sich laufend, frag direkt bei Deiner Kasse und in der Spezialsprechstunde nach. Auf der Diagnose-Seite habe ich die Anlaufstellen zusammengefasst.